Začalo to obyčejnou bolestí břicha! Marek (38) dnes bojuje s vzácnou nemocí, která nemá lék!

Reklama

Život Marka Gronycha se během několika let obrátil vzhůru nohama. Zpočátku šlo jen o drobné zdravotní potíže, které nepůsobily nijak výjimečně. Postupně se ale ukázalo, že za nenápadnými příznaky stojí vzácné genetické onemocnění, které lékaři zatím nedokážou vyléčit. Následující příběh ukazuje, jak rychle se může obyčejný život změnit a jak těžkou cestu musí Marek spolu se svou partnerkou zvládat každý den.

Nenápadné zdravotní potíže

Marek Gronych žije se svou partnerkou Yvetou Seipeltovou už několik let na Jesenicku. Od začátku jejich vztahu plánovali společnou budoucnost a jednou chtěli založit rodinu. Osud jim však připravil úplně jiný scénář. Markovi lékaři diagnostikovali vzácné dědičné onemocnění MEN1, které v současnosti nelze vyléčit. První varovné signály přitom vypadaly poměrně nevinně – objevovaly se bolesti břicha, problémy s trávením a postupná ztráta energie.

První varování přišlo nenápadně

Partnerka Yveta vzpomíná, že zpočátku nic nenasvědčovalo tomu, že by šlo o tak vážný zdravotní problém. „U Marka se dříve objevovaly nenápadné zdravotní obtíže, se kterými se občas potýká úplně každý. Šlo například o opakované bolesti břicha, trávicí potíže a později i zhoršování fyzické kondice,“ popsala začátky Markova onemocnění. Tehdy ještě nikdo netušil, že jde o první příznaky závažné genetické poruchy.

Shutterstock

Dramatický zlom v roce 2018

Reklama

Situace se dramaticky změnila v roce 2018. Markovi tehdy náhle prasklo tenké střevo a musel okamžitě na operaci. Jen o rok později bojoval znovu o život, když se mu ucpala céva v třísle a následovalo masivní krvácení do dutiny břišní. Lékaři tehdy rozhodli o urgentním transportu do Fakultní nemocnice v Olomouci. „Situace byla natolik vážná, že byl transportován vrtulníkem do Fakultní nemocnice Olomouc,“ popsala dramatické chvíle jeho partnerka.

Nemoc zasáhla několik orgánů

Po těchto událostech začali lékaři Markův zdravotní stav podrobně sledovat a následovala řada vyšetření. Přesná diagnóza přišla až o několik let později. V roce 2021 lékaři potvrdili, že Marek trpí syndromem MEN1. Toto vzácné genetické onemocnění způsobuje tvorbu nádorů v hormonálních žlázách a může zasáhnout několik orgánů najednou.

Facebook Marek Gronych

Dlouhá cesta k diagnóze

V Markově případě zasáhla nemoc hned několik důležitých částí těla. Postižena byla příštítná tělíska, slinivka břišní i podvěsek mozkový. Lékaři mu museli příštítná tělíska chirurgicky odstranit a později také celou slinivku. Nemoc se navíc rozšířila i do lymfatických uzlin. Podvěsek mozkový se zatím daří stabilizovat pomocí léčby, ale Marek zůstává pod stálým dohledem specialistů.

Život bez slinivky

Po odstranění slinivky se Markův každodenní život výrazně změnil. Jeho tělo už nedokáže samo vytvářet inzulin ani trávicí enzymy, které jsou pro fungování organismu nezbytné. Každý den proto musí pečlivě hlídat hladinu cukru v krvi a upravovat dávky inzulinu podle toho, co sní. „Často dochází k výkyvům hladiny cukru. Hypoglykemie (nebezpečně nízká hladina cukru v krvi; pozn. red.) či hyperglykemie (opak hypoglykemie) mohou přijít i přes veškerou snahu o kontrolu. Tyto stavy jsou vyčerpávající a mohou být nebezpečné,“ vysvětluje jeho partnerka.

Shutterstock

Změna života i práce

Reklama

Nemoc Marka donutila změnit celý životní styl. Kvůli zdravotnímu stavu musel skončit i ve své práci řidiče mezinárodní kamionové dopravy. Dnes se soustředí především na léčbu a stabilizaci zdravotního stavu. S nemocí se však musí vyrovnávat nejen fyzicky, ale i psychicky, protože budoucnost zůstává velmi nejistá.

Snaha o důstojný život

Navzdory těžké diagnóze se Marek nevzdává a snaží se žít co nejplnohodnotněji. Jeho partnerka proto založila veřejnou sbírku, která má pomoci financovat léčbu, léky i náročné cesty za specialisty. Peníze mají pokrýt také rehabilitace a další výdaje spojené s každodenním životem. „Nežádáme o zázrak. Jen o šanci žít důstojně s nemocí, kterou si Marek nevybral,“ vzkázala lidem Yveta Seipeltová.

Zdroj: Denik.cz

Reklama