Z Maxíka je už školák! První Čech, který získal nejdražší lék na světě za 50 milionů! Tento lék mu změnil osud!

Život malého Maxíka Moslera byl od počátku plný problémů. Tento šestiletý chlapec z Ostravy se narodil se vzácným onemocněním – spinální svalovou atrofií (SMA). Tato krutá diagnóza mu hrozila ztrátou soběstačnosti a zkrácením života na pouhých 20-30 let. Avšak díky odhodlání jeho rodičů a štědrosti dárců se Maxík stal prvním Čechem, který získal přístup k nejdražšímu léku na světě – Zolgensma. Tento zázračný lék mu doslova vrátil život. Umožnil mu překonat všechny překážky, aby se mohl stát veselým a plně začleněným školákem.

Reklama
Facebook Maxik_SMA

Maxík a jeho první kroky

Když se před několika lety poprvé dozvěděli o Maxíkově diagnóze, jeho rodiče Jiří a Simona zřejmě ani nedoufali, že se jejich syn jednou dočká tak zásadního zvratu ve svém životě. Zpočátku to vypadalo beznadějně – SMA je krutá nemoc, která postupně ochromuje svaly a omezuje schopnost pohybu. Ale Maxíkovi rodiče se nevzdali a s houževnatostí a láskou se pustili do boje o jeho budoucnost.

Reklama

Klíčovým okamžikem byl den, kdy se Maxík stal prvním Čechem, který získal přístup k Zolgensma – nejdražšímu léku na světě, který stojí více než 50 milionů korun. Tato zázračná terapie mu dokázala vrátit naději a začít uzdravovat jeho oslabené svaly. Spolu s Maxíkem jsme mohli sledovat, jak se pomalu, ale jistě začíná zvedat z invalidního vozíku a dělá své první krůčky.

Facebook Maxik_SMA

Maxík a jeho asistenční pes Denny

Dalším důležitým mezníkem v Maxíkově životě bylo přijetí jeho věrného čtyřnohého společníka – asistenčního psa Dennyho. Tento pejsek se stal Maxíkovým nerozlučným druhem, který mu pomáhal v každodenních aktivitách a dodával mu pocit bezpečí a jistoty. Společně s Dennym Maxík překonal mnoho překážek a mohl se plně soustředit na svůj cíl – stát se plnohodnotným školákem.

Reklama
Facebook Maxik_SMA

Maxík nastupuje do školky

Další významný krok v Maxíkově cestě přišel, když před dvěma lety nastoupil do školky. Navzdory všem svým zdravotním komplikacím se Maxík s nadšením a úsměvem vrhl do nových výzev předškolního vzdělávání. Rodiče s radostí sledovali, jak se jejich syn začleňuje mezi vrstevníky a těší se z každodenních her a aktivit.

Facebook Maxik_SMA

Maxík se stává školákem

A nyní se jeho příběh dostává do další fáze – z dovádějícího předškoláka se stal plnohodnotný školák. V pondělí poprvé otevřel své nové učebnice před třídou a paní učitelkou, natěšený a šťastný, že se opět shledává se svými kamarády.

Pro Maxíkovu rodinu je to naplněním jejich dlouholetých snů a důkazem síly lidské vůle. Ještě před pár lety by si jen stěží dokázali představit, že se z jejich syna stane jednou radostný a plně začleněný školák. Ale díky zázračnému léku Zolgensma a obětavosti mnoha lidí, kteří Maxíka podporovali, se jejich přání stalo skutečností.

Facebook Maxik_SMA

Spinální svalová atrofie (SMA) – zákeřná nemoc

Spinální svalová atrofie (SMA) je vzácné dědičné onemocnění, které postihuje motorické neurony v míše a vede k postupnému ochabování a zániku svalů. U dětí s druhým typem SMA, jako má Maxík, dříve docházelo k naprosté ztrátě soběstačnosti a zkrácení života na pouhých 20-30 let.

Základní příznaky SMA zahrnují svalovou slabost, potíže s polykáním a dýcháním a postupný úbytek svalové hmoty. Pravděpodobnost přenosu této nemoci lze odhalit pomocí genetických testů rodičů.

Facebook Maxik_SMA

Zolgensma – zázračný lék, který změnil Maxíkův osud

Maxík měl to štěstí, že se stal prvním Čechem, který získal přístup k Zolgensma – nejdražšímu léku na světě. Tato genová terapie, která stojí více než 50 milionů korun, dokázala odstranit příčiny obtíží a dlouhodobě zlepšit jeho zdravotní stav.

Díky Zolgensma se Maxíkovi otevřely dveře k plnohodnotnému životu. Lék mu umožnil překonat omezení spojená s SMA a začít se rozvíjet stejně jako jeho vrstevníci. Nyní, když se z něj stal školák, můžeme s radostí sledovat, jak se Maxík plně zapojuje do školního života a užívá si každý den v lavici.

Facebook Maxik_SMA

Podpora Maxíka a ostatních dětí se SMA

Maxíkův příběh by nebyl možný bez štědrosti a solidarity mnoha lidí, kteří se rozhodli podpořit jeho boj. Do sbírky se zapojilo mnoho lidí z celé české republiky a vybralo se více jak 60 milionů.

Tato podpora však nekončí pouze u Maxíka. Od prosince 2020 je Zolgensma hrazeno ze systému veřejného zdravotního pojištění v České republice. Za první dva roky jej Všeobecná zdravotní pojišťovna uhradila již 31 dětem, včetně nejmladší pacientky ve věku pouhých 22 dnů.

Zdroj: Ahaonline.cz

Reklama