Život malého Maxíka Moslera byl od počátku plný problémů. Tento šestiletý chlapec z Ostravy se narodil se vzácným onemocněním – spinální svalovou atrofií (SMA). Tato krutá diagnóza mu hrozila ztrátou soběstačnosti a zkrácením života na pouhých 20-30 let. Avšak díky odhodlání jeho rodičů a štědrosti dárců se Maxík stal prvním Čechem, který získal přístup k nejdražšímu léku na světě – Zolgensma. Tento zázračný lék mu doslova vrátil život. Umožnil mu překonat všechny překážky, aby se mohl stát veselým a plně začleněným školákem.
Maxík a jeho první kroky
Když se před několika lety poprvé dozvěděli o Maxíkově diagnóze, jeho rodiče Jiří a Simona zřejmě ani nedoufali, že se jejich syn jednou dočká tak zásadního zvratu ve svém životě. Zpočátku to vypadalo beznadějně – SMA je krutá nemoc, která postupně ochromuje svaly a omezuje schopnost pohybu. Ale Maxíkovi rodiče se nevzdali a s houževnatostí a láskou se pustili do boje o jeho budoucnost.
Klíčovým okamžikem byl den, kdy se Maxík stal prvním Čechem, který získal přístup k Zolgensma – nejdražšímu léku na světě, který stojí více než 50 milionů korun. Tato zázračná terapie mu dokázala vrátit naději a začít uzdravovat jeho oslabené svaly. Spolu s Maxíkem jsme mohli sledovat, jak se pomalu, ale jistě začíná zvedat z invalidního vozíku a dělá své první krůčky.
Maxík a jeho asistenční pes Denny
Dalším důležitým mezníkem v Maxíkově životě bylo přijetí jeho věrného čtyřnohého společníka – asistenčního psa Dennyho. Tento pejsek se stal Maxíkovým nerozlučným druhem, který mu pomáhal v každodenních aktivitách a dodával mu pocit bezpečí a jistoty. Společně s Dennym Maxík překonal mnoho překážek a mohl se plně soustředit na svůj cíl – stát se plnohodnotným školákem.
Maxík nastupuje do školky
Další významný krok v Maxíkově cestě přišel, když před dvěma lety nastoupil do školky. Navzdory všem svým zdravotním komplikacím se Maxík s nadšením a úsměvem vrhl do nových výzev předškolního vzdělávání. Rodiče s radostí sledovali, jak se jejich syn začleňuje mezi vrstevníky a těší se z každodenních her a aktivit.
Maxík se stává školákem
A nyní se jeho příběh dostává do další fáze – z dovádějícího předškoláka se stal plnohodnotný školák. V pondělí poprvé otevřel své nové učebnice před třídou a paní učitelkou, natěšený a šťastný, že se opět shledává se svými kamarády.
Pro Maxíkovu rodinu je to naplněním jejich dlouholetých snů a důkazem síly lidské vůle. Ještě před pár lety by si jen stěží dokázali představit, že se z jejich syna stane jednou radostný a plně začleněný školák. Ale díky zázračnému léku Zolgensma a obětavosti mnoha lidí, kteří Maxíka podporovali, se jejich přání stalo skutečností.
Spinální svalová atrofie (SMA) – zákeřná nemoc
Spinální svalová atrofie (SMA) je vzácné dědičné onemocnění, které postihuje motorické neurony v míše a vede k postupnému ochabování a zániku svalů. U dětí s druhým typem SMA, jako má Maxík, dříve docházelo k naprosté ztrátě soběstačnosti a zkrácení života na pouhých 20-30 let.
Základní příznaky SMA zahrnují svalovou slabost, potíže s polykáním a dýcháním a postupný úbytek svalové hmoty. Pravděpodobnost přenosu této nemoci lze odhalit pomocí genetických testů rodičů.
Zolgensma – zázračný lék, který změnil Maxíkův osud
Maxík měl to štěstí, že se stal prvním Čechem, který získal přístup k Zolgensma – nejdražšímu léku na světě. Tato genová terapie, která stojí více než 50 milionů korun, dokázala odstranit příčiny obtíží a dlouhodobě zlepšit jeho zdravotní stav.
Díky Zolgensma se Maxíkovi otevřely dveře k plnohodnotnému životu. Lék mu umožnil překonat omezení spojená s SMA a začít se rozvíjet stejně jako jeho vrstevníci. Nyní, když se z něj stal školák, můžeme s radostí sledovat, jak se Maxík plně zapojuje do školního života a užívá si každý den v lavici.
Podpora Maxíka a ostatních dětí se SMA
Maxíkův příběh by nebyl možný bez štědrosti a solidarity mnoha lidí, kteří se rozhodli podpořit jeho boj. Do sbírky se zapojilo mnoho lidí z celé české republiky a vybralo se více jak 60 milionů.
Tato podpora však nekončí pouze u Maxíka. Od prosince 2020 je Zolgensma hrazeno ze systému veřejného zdravotního pojištění v České republice. Za první dva roky jej Všeobecná zdravotní pojišťovna uhradila již 31 dětem, včetně nejmladší pacientky ve věku pouhých 22 dnů.
Zdroj: Ahaonline.cz
